「脳脊髄液減少症」を知っていただいたみなさんにお礼申し上げます


☆追記:別ブログ
(あなたは努力家で同志なのです http://mahonoai.exblog.jp/13838926/



55歳と329日目の朝です。(日記をつけた日数:356日目)
明日でまほが発病し、丸12年になります。
あれほど長く思っていた入院の2年半も、
人生のひとコマだったと振り返られる今に、感謝いたします。



さて、先日は、多くの方に
脳脊髄液減少症」のつぶやき(10/17)を読んでいただき感謝です。
http://d.hatena.ne.jp/maho2010/20111017/p1



その病気の認知にご尽力されています、
あっこさん(ツイッター上:ふくぽんさん)より
お礼コメント(10/18)が有りましたので、
コピーしご紹介させていただきますね。


沢山のまほさんの優しいお友達の皆様へ


優しいコメントありがとうございました。
脳脊髄液減少症・・今まで妹がなるまで
私も知りませんでした。
無知がどれほどまでに妹を苦しめたか・・。



病院でも異常なしと言われ続け、
お祓いにいき、そして80体も霊がついている
と除霊されたんです・・。



今考えると恐ろしいですが、家族は得体の知れないものに
怯えていました。



こんな思い誰にもしてほしくありません・・。
異常なしの言葉に、どんどんと身体が壊れていき
寝たきりになった妹の経験は、本当に妹と家族を
不安の極限につれていきました・・・。



早期発見(妹は7か月)で完治に至るまでに2年
かかりました。まほさんにすごく良い御縁を
いただけましたので、妹は完治しました。



知ってていただけるだけでも
ありがたいと思います。そのことが
誰かを早く助けることになるかもしれないからです。



優しい皆様のコメントにこちらで御礼申し上げます。

あっこさんがまほのおかげとおっしゃってくださっていますが、
病名を突き止めたのもあっこさんなのです。
まほは応援させていただいたにすぎませんよぅ。
みなさんの願いも叶いますように、応援させてください。
それが、まほのしあわせなんです。。。




お祓い=新興宗教・・・とすべてを受け取れないと、まほは思います。
そのぐらい「ワラにもすがる」お気持ちだと言うことを、
わたしは伝えたいです。
実際、この病気の患者さんが言葉ひとつに傷つき、
病以上に苦しんでおられるんです。
自分もしくは家族、親せきが、
ドクターショッピングしても異常なしと言われたら…笑えますか?
人さまの立場になって言葉を発したいです。






あっこさんのブログ『TWIN’S脳脊髄液減少症克服日記! 』
今後ともよろしくお願いします。
http://akkokako.blog99.fc2.com/




興味深いあっこさんの記事「脚気論争」
http://akkokako.blog99.fc2.com/blog-entry-221.html